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思った通りではあったのですが、「線維筋痛症」という病気だという診断を受けてしまいました(泣


これね、国の難病指定は受けていないんですが、
なかなかに厳しい病気で、
wikiの中に「2007年2月2日に43歳で亡くなった日本テレビの元アナウンサー:大杉君枝は
この病を苦に自殺したと報道されている」とか(自宅マンションから飛び降りたんですよね)
「死に至る病ではないが、死んだ方がマシな程の痛み」とあるように
全身に広範囲に強い痛みが伴う原因不明の病気です。



丸太、ここ10日ほどすべての関節のひどい痛みに襲われてまして、
鎮痛薬に頼って生活してたわけなんですが、
これは最近始まった痛みではなく、7,8年前、ちょうど両親を介護していたあたりに発症していたんですね。
(もしかしたらもっと前かもしれません。JWになってしばらくして股関節がひどく痛む時期があった)


母がALSという難病で亡くなったことを前回書きましたが、
神経難病の方たちは体温調節がうまくいかないため、冷房が普通病棟より早く5月から入り、
ガンガンに冷やすもんですから、毎日側にいた丸太、(おそらく)冷え過ぎでひどい肩関節周囲炎になりまして
首も回らず、それでも痛み止めと湿布でなんとか過ごしたのですが、
その後肩と肘の頑固な痛みが残ってしまいまして、足の親指の付け根もひどく痛むので
「リウマチ」か「通風」かと思って血液検査をしてもらっても異常ががない。


でもある時、NHKの「きょうの健康」のテキストを本屋さんで見ていたら
そこに載っていた「線維筋痛症」の症状とそっくりなんですね。

でも当時、その診断をくだせるお医者さんは全国でも数が少なくて(今でも自分の家がある県で一人しかいない)
「どうせなかなか診断は難しいだろうし、難病指定も受けてないから医療費もただにならないし、
この件で医者に相談するのはよそう」と自分で決めて、鎮痛薬を飲んでいたんですね。我慢できないときは。
「ノイロトロピン」というお薬がよく効いたのも幸いしたのですが。


そのうちに例の「痴呆のような鬱」になって「パキシル」というお薬が劇的に効いて
心も元気になったのですが、関節の痛みもだいぶ緩和されて、あまり意識せずにきていたんです。



ところが、ちょっとここのところ勤務先である問題が起きまして
(新しくオープンした調剤○局の報酬がわたしたちより上だということが分かって(汗)
患者数は圧倒的にこちらの方が多い。4倍くらい?)

こちらのスタッフは一致団結していて、一応わたしが一番古いので
「丸太さんの給料が低いのはおかしい」とか言ってくださって
みんな悩んだんですね。経営者が若いからこちらの論理が通じない。

二ヶ月ほど、どんな風に言うべきか非常に悩みまして、
わたし、あまり腹を立てたりする方じゃないんですが、カッとなる出来事があって
言いたいこと全部吐き出しちゃったんですね。
それで問題はだいたい解決したんですが、言った次の朝、全身の痛みで起きれなくて。


神経を使いすぎるとどうもダメみたいです。




ああ、長くなるんですが、自分のための記録として書きますね。

今回はただならぬ痛みで、痛み止めが切れると、もう起きていられないくらい体がだるくて痛くて。。
それで「この度は放っておけない、それに東京だから診断してくれる病院もあるだろう」と
ネットで調べてみると、なんと!高円寺南にあるじゃないですか!

もうすごいラッキーです。
それで早速行ってきたわけです。
いっぱい問診票を書いて、いっぱい検査して、残念ながら「線維筋痛症」と診断されてしまいました。。
まあ予想通りだったんですけれども。

手も上、前、後ろ、とどれくらい痛み無く動かせるかやったんですが
思いの他、動かせる範囲が狭くてびっくりしました。 心電図もとりました。
この日は笑えるようなおかしいことがいっぱいあって。 笑ってる場合じゃないけども。


その病院(診療所)は自転車で10分くらいの近いところで
立派な建物を想像していたのでなかなか見つからなかったくらい
高円寺らしい古ぼけたビルの一階の、狭い町医者みたいなところで。。(笑

たくさん座ってる患者さんも実に高円寺らしいいでたちの方ばかりで。。
サイケというか昭和みたいというか。。

ドクターはね、実はすごい人らしいです。



「この病気はね、頑張り屋で辛抱強い人がなるんですよ」と開口一番に言われました。

励ましの言葉でもあったんでしょうけど、自分が一番納得してました(笑

自分、絶対弱音を吐かない可愛くないヤツなんです。
辛抱強いのかどうか、きっと負けず嫌いなんでしょうね。
他の人と比べてどうというのはあまりないけど、自分で決めたことは絶対途中で放棄したくないんですよね。
JWは辞めたけど(笑   これは正解。
「初志貫徹」というのが座右の銘で(笑


きっと「have to. must」っていうのがとっても強いんだと思います。「~でなければならない」「~であるべき」とか。
だからJWの時もがんばったし、母親としても主婦としてもこうなければ、という気持ちが強くて
弱音が吐けず、いつも前向きで笑ってる。 その無理が体に出る。

胃のポリープもこの病気と関係してるそうです。



程度としては「重度まではいかないけど、中程度の一番上くらい」ということでかなりやばい。
無理すると重度になって日々の活動に支障がきて、人生を楽しめないものね。


んで、来週からすごい名医の「鍼」治療を受けるらしく(早く受けたいけど、予約がいっぱい)、
その効果を知るために鎮痛薬を飲んじゃいけないって言われて、じゃあ痛い痛いって寝とくんだろうか。。?
仕事の日は飲まないと行けないですよね。


それできょうは仕事が休みだったので、飲まずに我慢して寝たり起きたりしてたわけなんですが、
夜テレビで映画「のだめカンタービレ」を観ていたら、なんと!痛みが軽くなってくるじゃありませんか!
いや何ともびっくりしました。

この映画は終始クラシックの音楽が流れてるんですよ。しかも本格的なヤツが。
「自分、音楽で癒されるだな」ってことをはっきり認識しました。
やっぱり青春を吹奏楽に捧げた自分の成り立ちの背景と関係してるんでしょうね。
それにこの病気が器質的なものではなく、脳と心に関係していることもわかります。


ピアノを上京するときに処分したのもこたえたし、家が狭いから思い切って音楽が聴けない
ということもマイナス面なのかなぁ。



でも
「たばこを吸わない人は必ず治ります」との保障もいただいたので
今では診断がはっきりついて、かえってすっきりしています。
ただ長くかかりそうなんですよね。
「家族みたいな関係になるんだから」って言われてましたもん(((;゚Д゚))



それにしても奇遇だと思ったのは
母のALSという当時珍しかった難病もたまたま知っていて、すぐに見抜いたのもわたしだったし、

しかもわたしが住んでいた市に神経難病の名医がいらして(正確にはパーキンソン病の権威だった)
なかなか診断してもらえなかった母の病気を一発ではっきりさせてもらい
その女医先生は入院するまで、ケアハウスに毎週往診にきてくださって随分慰められたのでした。


そして今度は自分が珍しい病気に気が付いてて、しかもその道の権威の名医が高円寺にいらっしゃるとは!!!


これって偶然ですか? とっても不思議な縁(えにし)を感じています。


ああこうなったら出来ればここに長く住みたいけど、何せ家賃の関係ででで。




先のことはどうなるか分かりませんけれど、全然動じてない、希望を捨てない自分がかえってコワイです(笑




こんなヤツですがこれからもよろしくデス(*・ω・)





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